Oggi un caro amico ha postato un appello per sostenere un ragazzo si Vicenza di 17 anni afflitto da progeria. Mi vergogno ma non conoscevo l’esistenza di questa malattia genetica che colpisce un bambino su 8 milioni. Vogliamo aiutarlo?
Purtroppo per la dura legge del mercato, le malattie più rare sono quelle che vengono meno studiate anche se magari, potenzialmente, si potrebbero anche trovare delle cure.
La progeria è decisamente una di queste. Si tratta di bambini che invecchiano precocemente nel fisico ma NON nella mente, che rimane l’unico indicatore della vera età dei bambini. Quindi questi bambini si avvicinano a morte prematura perfettamente consci e consapevoli di quello che sta capitando loro.
No comment.
Fra i segni visibili risulta una crescita molto rallentata nel primo anno di vita, bassa statura, magrezza anomala. Inoltre hanno la testa molto più grande del corpo e il viso si deforma, apparendo rugoso e invecchiato.
Sammy Basso è un ragazzo di 17 anni che frequenta il liceo con successo (ama le materie scientifiche in cui riesce molto bene) e vive la sua vita tra la scuola, le terapie riabilitative e i continui viaggi all’estero che fa sia per salute (a Boston esiste l’unico centro di ricerca al mondo su questa malattia rara) sia per diffondere la consapevolezza su questa malattia.
Provate a cercarlo su Google o su YouTube. Questa storia non potrà che conquistarvi e aiutarci a rimettere tutto in prospettiva. Sono molte le famiglie che vivono tragedie di questo tipo. Forse qualcosa possiamo fare anche noi.
