In molti mi avete scritto per aiutare a diffondere la consapevolezza sulla storia della piccola Bea e della sua rara malattia. Lo faccio volentieri e uso questo post come monito a tutte noi che abbiamo la fortuna, unica vera e unica, di avere figli sani. Non lamentiamoci più. Mai. Pubblico la lettera di un caro amico.
Ciao Sofia, come stai? Qui trovi la pagina di Bea con le foto ed i vari dettagli…
Ti scrivo perché ieri sera, per la prima volta nella mia vita, mi è capitato di piangere davanti ad una cosa vista alla TV…
Non so se hai visto anche tu Wild o se conosci la storia di Bea… Te la sintetizzo comunque: Beatrice è una bimba di 3 anni, abita a Torino (o provincia) e soffre di una malattia rarissima, forse addirittura è l’unica bimba al mondo a soffrirne… In pratica nel primo anno di vita tutte le articolazioni hanno iniziato a calcificarsi ed ora a 3 anni Beatrice è una specie di statua di marmo, completamente rigida. Le uniche cose che può muovere sono gli occhi e leggermente la bocca.
Tutti gli organi interni e le funzioni vitali funzionano come quelle di una bimba della sua età e anche a livello neurologico è a posto. Quindi è sveglia, intelligente e inizia a non capacitarsi del motivo per cui non riesce a fare quello che fanno i suoi coetanei all’asilo…
E’ stato straziante vedere il servizio. Mi scendevano le lacrime a vederla e capire quanta fatica e quanta disperazione devono affrontare i suoi genitori.
Attualmente il peso della bimba (dovuto in particolare alla struttura ossea esagerata) inizia a creare problemi anche di tipo logistico per i genitori, che saranno presto costretti a cambiare casa per vivere in una con minori barriere architettoniche per poterla aiutare meglio.
Non si sa cosa sia, nessun medico o luminare si da una risposta, né si sa quale sia l’aspettativa di vita. La calcificazione peraltro le sta bloccando completamente anche la mandibola e questo potrebbe costringerla all’alimentazione artificiale.
I genitori richiedono un po’ di visibilità affinché il problema della loro bimba possa essere ascoltato dalle istituzioni che così non li abbandonino a loro stessi. Contemporaneamente anche qualche contributo fattivo (economico) è ben accetto.
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