Uno sguardo esclusivo all’AUTISMO con Nicole Sugrue

Il relatore dell’incoraggiamento Derrick Hayes offre un’intervista sull’AUTISMO ponendo sei domande in ciascuna lettera nella parola AUTISMO per offrire ai lettori una prospettiva approfondita da parte di genitori, esperti, imprenditori e altri leader del settore.

L’intervista dell’autismo di oggi è con Nicole Sugrue. È la co-fondatrice di due organizzazioni non profit a Port Washington, New York, che supportano le persone con autismo nel condurre una vita piena, produttiva e significativa. Spectrum Designs Foundation ( www.spectrumdesigns.org ) impiega persone con autismo nella loro azienda di abbigliamento personalizzato e prodotti promozionali, offrendo allo stesso tempo formazione professionale in questa e in altre loro attività comunitarie: Spectrum Suds e Spectrum Bakes.

È anche co-fondatrice e direttrice esecutiva del Nicholas Center, un’organizzazione senza scopo di lucro che fornisce servizi di supporto attraverso programmi innovativi di integrazione della comunità e servizi preprofessionali. È l’ amministratore delle sovvenzioni per entrambe le organizzazioni e ha ottenuto oltre un milione di dollari di finanziamenti per entrambe le entità negli ultimi otto anni per sostenere le loro missioni. Nicole ha completato i suoi corsi di Applied Behavior Analysis e il suo certificato avanzato in Educating Individuals with Autism attraverso la Penn State University.

A sta per Consapevolezza

Quando e come ti sei reso conto per la prima volta che qualcosa era diverso?

Adem era il mio secondo figlio e ho avuto il privilegio di essere una mamma casalinga all’età di 24 anni. Era un bambino così bravo, che accompagnava volentieri me e sua sorella di tre anni nelle nostre avventure quotidiane al mercato. , parchi, biblioteche e gruppi di gioco. Man mano che si sviluppava, la imitava e si godeva i posti in prima fila dal suo Excersaucer mentre lei gli saltellava intorno cantando e provando routine di danza. Balbettava e ballava al ritmo all’unisono con lei. Era in soggezione per la sua libertà. Adem diceva singole parole e salutava suo padre quando aveva 12 mesi. Quando mio figlio aveva 22 mesi si recò per una visita programmata dal pediatra dove ricevette diverse vaccinazioni tra cui il DTaP.

Entro 48 ore Adem è diventato molto irritato, irritabile e apparentemente a disagio mentre tossiva in modo aggressivo. Era inconsolabile ed è stato sveglio tutta la notte con il naso che cola e difficoltà a respirare, ansimare e piangere. Il giorno successivo è stato curato per la pertosse con un po ‘di albuterolo. Questo sembrava calmare alcuni dei suoi sintomi e il giorno dopo sembrava abbastanza a posto da portarlo alla lezione di danza di sua sorella. Mentre sedeva nel suo passeggino nella piccolissima sala d’attesa, la sua testa ha preso a calci indietro e ha iniziato ad avere un attacco.

Pensavo stesse soffocando con le palline di formaggio su cui stava facendo spuntini. Con calma, anche se scioccato, l’ho rimosso dal passeggino mentre tutti intorno a noi urlavano e consolavano i loro bambini spaventati che stavano testimoniando. L’ho cullato tra le braccia mentre si aggrappava in modo incontrollabile, fissandolo dicendo “Cosa c’è che non va con il mio bambino?” e “Riesci a respirare, piccola?” Pensavo che mio figlio stesse morendo tra le mie braccia. Ho guardato la receptionist e le ho detto di chiamare il 911. Tutte le altre persone mi stavano parlando, ma non potevo né sentirle né vederle; tutto quello che potevo fare era guardare il suo viso angelico mentre alla fine cadde di nuovo molle e calmo, gli occhi chiusi.

L’intero episodio è durato un minuto, anche se sono sembrate ore. Pochi minuti dopo, gli EMT arrivarono e lo misero rapidamente sul banco della reception. Aprì gli occhi e cercò selvaggiamente di liberarsi dai loro interventi. Ero felice di vedere che si muoveva e aveva forza. L’hanno portato d’urgenza all’ospedale locale mentre chiamavo mio marito per incontrarci lì.

Quando eravamo al pronto soccorso era già apparentemente tornato alla normalità, anche se agitato da tutti gli stimoli. Siamo partiti con un “Starà bene. Era un attacco febbrile; la sua temperatura deve essere aumentata molto rapidamente facendolo sequestrare ”dai medici. Ma dopo quel giorno, è diventato molto letargico e un bambino diverso. Ha smesso di parlare o di rispondere alle nostre offerte per la sua attenzione. Ricordo che settimane dopo mio marito si rivolse a me dicendo “Perché non mi saluta più?” Pensavo solo che fosse ancora scosso da quello che gli era successo, ma aveva ragione, Adem si stava allontanando. Non gli piaceva essere coccolato, dimenandosi sempre dal mio abbraccio. Mi ha reso triste e leggermente preoccupato, ma sembrava contento ea suo agio.

Adem ha continuato a raggiungere altri traguardi, ma non ha cercato l’approvazione o il riconoscimento per nessuno di essi. Ricordo che prendeva attentamente i Lego e li ammucchiava in fila per dimensione e colore. Ho pensato: “Wow, quanto è incredibilmente preciso, è un genio, diventerà un architetto”. E anche se l’ho incoraggiato e lodato per la sua opera d’arte, non mi ha nemmeno guardato indietro.

Ha semplicemente smontato la struttura. Rimetti ogni blocco nel contenitore viola e poi, una volta preso l’ultimo pezzo in mano, inclinò la testa, in un modo strano, e lo guardò cadere lentamente nel secchio. Si mise la maglietta e si allontanò dondolando come se nessun altro fosse nella stanza con lui.

Gli è successo qualcosa. A tutt’oggi non so cosa sia successo veramente, ma dopo aver letto tutta la letteratura su quello che avrebbe potuto essere per molti attenti momenti, ho stabilito che era ferito al cervello. Ha sperimentato tutti i possibili effetti collaterali riguardanti il ​​DTaP, in particolare la parte della pertosse, ad eccezione della morte.

Ma il figlio che ho dato alla luce ora era un nuovo bambino. A 24 mesi Adem è stato diagnosticato con PDD-NOS, il pediatra dello sviluppo ha raccomandato 20 ore di Applied Behavior Analysis (ABA) e 10 ore di logopedia intensiva. Poi mi ha consegnato un opuscolo per l’Autism Society of America. Glielo ho cortesemente restituito e le ho detto “Mi hai dato le informazioni sbagliate, hai detto che aveva il PDD-NOS” e lei ha detto “Sì, questa è una forma di autismo”. Sono andato direttamente in biblioteca (il mondo non era dotato di informazioni su Internet a quel tempo) e ho controllato tutti i libri su PDD-NOS, intenzionalmente non scegliendo nessuno che dicesse specificamente l’autismo.

Era semplicemente troppo spaventoso. Alla fine, mi sono assicurato i servizi attraverso l’intervento precoce e ho avuto un programma a casa che consisteva in 40 ore di ABA e logopedia. Questo è andato avanti per cinque anni. E no, non ha mai avuto un altro attacco febbrile. Quindi chiaramente il sequestro è stato provocato da qualcosa di molto più profondo. Ma qualunque cosa fosse, tutte le nostre vite sarebbero state diverse per molto tempo.

U sta per Unique

In che modo questa esperienza è stata unica per te e tuo figlio?

Mio figlio ha 20 anni ed è ancora il ragazzo felice e gentile che è sempre stato. Ma richiederà supporto e supervisione per tutta la vita. È molto brillante, ha una memoria incredibile, ma sebbene sappia leggere, fare matematica e abbia centinaia di parole, non si impegna in conversazioni sociali. Li chiamerei più, “scambi”, principalmente per soddisfare i suoi bisogni e desideri. Parlerà in espressioni da tre a quattro parole e ha una melodia e un’intonazione uniche e insolite quando parla.

Adem è molto intraprendente e indipendente; va anche in bicicletta e può risolvere e risolvere i problemi del computer. Ha bisogno di supervisione principalmente per tenerlo al sicuro dalla bruttezza che esiste nel mondo. Adem ha un’accresciuta sensibilità nei confronti delle persone che giudicano che possono sentirsi a disagio in sua presenza e si sente a disagio quando avverte lo stress e il conflitto degli altri intorno a lui.

Adem è un pacifista e vive la vita in modo semplice, godendosi sempre il momento e cercando un’autogratificazione istantanea e la soddisfazione degli altri. Direi che mi ha insegnato la definizione di unico. Stranamente, vive la sua vita nel modo in cui tutti i libri di auto-aiuto e di empowerment dicono a tutti noi di vivere. Ma così facendo, LUI è visto come diverso o unico.

La vita con Adem è stata un’esperienza in sé. È certamente unico rispetto a come avevo originariamente sognato che sarebbe stata la mia vita, e forse anche meglio di quanto avrei mai potuto immaginare. L’autismo mi ha permesso di avere un impatto significativo sulla vita di molte persone che altrimenti non avrei mai conosciuto. Attraverso il lavoro delle mie organizzazioni, ho l’opportunità di essere circondato da centinaia di persone con autismo e dalle loro famiglie ogni giorno. È stato incredibile.

Ogni giorno è unico ed edificante. Sono stato molto fortunato ad aver preso una circostanza di vita difficile e non pianificata e ad averla trasformata nella vita che ho ora. Questo per me è molto speciale e unico.

T sta per Strumenti

Quali strumenti ci sono ora che non c’erano all’inizio che potrebbero aiutare altri genitori?

Internet e la ricerca in corso che è facilmente accessibile a tutti e ovunque deve essere una tale manna dal cielo per i genitori dei nuovi diagnosticati. Sfortunatamente, potrebbe portarti su percorsi infruttuosi, costosi e frustranti. È meglio circondarti di persone che possono supportarti in questo viaggio, ovunque tu sia; persone positive con influenze che ti ispirano, ti danno potere e ti motivano; persone e luoghi che accolgono te e tuo figlio così come siete, offrendo compassione, saggezza e senso di comunità.

Ma questi “strumenti” vengono raccolti solo lungo la strada parlando con altre famiglie che sono felici dei loro servizi e stringendo amicizie con gli altri a lungo termine con te. Devi uscire e incontrare persone che la pensano allo stesso modo, gentili e genuini che hanno accesso a informazioni e risorse per aiutare la vita con autismo più a suo agio non solo per tuo figlio ma per gli altri tuoi figli, te stesso e l’intera unità familiare.

Io sono per Inspire

Come genitore, quando guardi tuo figlio oi tuoi figli cosa ti ispira?

Sono in soggezione e ispirato dalla sua semplicità. Non vuole quello che vogliono tutti gli altri. Vive per il momento e trova gioia nelle cose più piccole. Mi serve da promemoria quotidiano per essere umile, gentile e non preoccuparti per le piccole cose.

S sta per supporto

Ci sono cose con cui hai difficoltà o con cui hai lottato e di quali tipi di supporto hai ancora bisogno?

Sono una mamma single di tre bambini. Sfortunatamente, il loro papà non è stato coinvolto nella loro vita quotidiana, quindi gestire una casa unifamiliare e dover essere un genitore solidale in tutti i loro sforzi di vita è sempre stata una sfida. Credo che ci siano molte risorse di cui le famiglie possono trarre vantaggio, almeno qui nello Stato di New York. Si tratta di avere tutto in un unico posto, con riferimenti affidabili e un manuale di istruzioni passo passo “come fare”.

Ho visto così tanti genitori ricevere scarsi consigli e guida attraverso le loro scuole (anche se alcuni sono migliori di altri) per prepararsi alla transizione alla vita adulta. Le spese legali sono troppo costose, i gruppi di difesa sono troppo inondati. Non esiste uno sportello unico. Le persone spesso devono capirlo da sole. Inoltre, sarebbe ottimo anche avere borse di studio / sovvenzioni per le famiglie colpite dall’autismo da utilizzare per altre questioni di vita come spese legali, mutui, assicurazione sanitaria, tasse universitarie, vacanze di tregua con supporto per il membro della famiglia con autismo. L’autismo ha un impatto su tutto nell’unità familiare.

M sta per Manage

Quali chiavi del successo puoi lasciare ai genitori in modo che possano gestire meglio i loro sforzi quotidiani?

Circondati di persone che non solo sono positive riguardo a questa esperienza condivisa, ma che sono ben informate. Questo è fondamentale per fare piani per il futuro quando non ci sei più. Non accettare nulla che sembri che sarà una soluzione rapida. Non sto dicendo di non esplorare queste opzioni, il cielo sa che l’ho fatto, ma le cose più significative a cui ho avuto accesso derivano dall’essere coinvolto e dall’imparare il più possibile sui servizi a cui mio figlio aveva diritto.

Questi aiutano a rendere la vita molto più facile quando hai così tante altre cose di cui preoccuparti. L’autismo è costoso. Quindi, assicurati il ​​maggior numero di servizi possibile, il prima possibile. Non accettare l’opinione o la guida di una persona : esci e parla con tutti e con chiunque puoi mettere le mani per saperne di più sulle risorse e sui servizi di supporto. Renderà la gestione della tua vita più morbida e gentile. Condividi ciò che impari, in ogni modo possibile. Siamo tutti insieme in questo.