Una mamma e sette bambini nello spettro

Sono nato in una fredda giornata invernale di novembre. A parte alcuni problemi di sonno e il mio essere più tranquillo di mio fratello, ero un bambino sano. Secondo la comunità medica nei primi anni ’70, le mie pietre miliari dello sviluppo furono tutte raggiunte.

Crescendo, mia madre dice che avevo molta ansia, preferendo giocare da solo o solo con mio fratello. Sebbene potessi parlare, quando lo facevo era molto letterale e talvolta sporadico. La gente spesso diceva che ero un bambino insolito, ea volte ero visto come “strano” per la mia età. Ma erano sempre sbalorditi dal fatto che fossi intelligente oltre i miei anni.

Leggere libri avanzati e musica classica mi ha affascinato. I miei genitori sono rimasti sorpresi quando, all’età di quattro anni, ho iniziato a suonare il piano senza aver seguito una lezione. Quello stesso anno, comincio a verbalizzare che il mio corpo fa male, specialmente la pancia. Hanno osservato attentamente la mia dieta, notando che avevo la propensione ad attenermi agli stessi cibi. Preoccupata, mia madre ha continuato a portarmi da vari medici. Mi è stato diagnosticato un organo spastico, in seguito chiamato sindrome dell’intestino irritabile. Per quanto riguarda le mie capacità sociali , le hanno detto che ero molto intelligente, semplicemente imbarazzante.

La vita scolastica si è rivelata molto impegnativa. Durante le elementari, jr. liceo e liceo, sebbene ottenessi voti eccellenti, trovavo difficile relazionarmi con i miei coetanei. Il mio ingresso alla vita universitaria è stato facile per gli accademici; tuttavia, vivere lontano dalla routine di casa è stato travolgente. Ho iniziato a vivere una vita segreta, nascondendo la mia ansia e frustrazione. Ho lottato con il contesto nelle conversazioni e non mi sono mai sentito in contatto con le persone come sembravano essere tutti gli altri.

Per finanziare il college, qualcuno mi ha suggerito di partecipare ai concorsi. A questo punto, avevo sviluppato complesse capacità di coping per nascondere le mie lotte quotidiane. Nel 1994 sono diventata Miss Black Austin Metroplex, senza che nessuno avesse idea delle mie sfide. Sopraffatto dalle esigenze sociali di frequentare un’università, mi sono immerso nel mondo della musica. La musica è stata l’unica cosa che non è mai stata una lotta e la vita è andata avanti.

Mi sono sposato poco più che ventenne e all’età di 36 anni avevo sette figli. Mia madre si è offerta di aiutarmi a crescerli. La routine che ha fornito era familiare e gradita. Il mio primo figlio era tranquillo, con gran parte del suo comportamento che imitava il mio. La seconda figlia era nata prematura e anche lei era tranquilla. Subito dopo la nascita del mio terzo figlio, mia figlia maggiore è andata a scuola. Fu allora che mi resi conto di quanto fosse diversa dagli altri bambini, ma tutti lo attribuivano al fatto che fosse estremamente timida o come me.

Non avevo mai sentito la parola “autismo” fino a quando mio figlio più giovane non aveva compiuto 18 mesi. A differenza dei miei due figli più grandi, ha sviluppato notevoli problemi di comunicazione dopo un ciclo di vaccinazioni. La sera stessa che li ha avuti, la sua faccia si è gonfiata e aveva la febbre di 103. Quando ho chiamato la linea delle infermiere, mi è stato detto solo di dargli Tylenol.

La mattina dopo, mi sono svegliato con un comportamento che non avevo mai visto. Stava dondolando, con lo sguardo di lato e apparentemente incapace di restare fermo. Sebbene non avesse la febbre, il suo viso era gonfio. Dopo la valutazione, mi è stato detto che era una lieve reazione ai suoi colpi. Nel corso di un anno, mio ​​figlio è andato di male in peggio, diventando niente come il bambino che sorrideva e rideva.

Con il passare degli anni ho avuto altri quattro figli. A quel punto, tutti i miei figli avevano problemi sensoriali evidenti. Un giorno stavo piangendo fuori dall’edificio scolastico mentre mio figlio gemeva e si dondolava sul gradino accanto a me. Non avevo idea di cosa fare e non riuscivo a capire perché alcuni dei miei figli lottassero con la comunicazione molto peggio di me. Una donna molto benevola si avvicinò e mi parlò. Sua figlia frequentava la stessa classe di educazione speciale di mio figlio. Mi ha parlato di un gruppo di terapisti che potrebbero entrare nella nostra casa e aiutarci a capire le cose.

Un neuropsicologo li ha valutati tutti e mi ha detto che erano tutti sull’ASD Spectrum. Non avevo idea di cosa fosse e poi sono rimasto sorpreso quando ha chiesto se andava bene mettermi alla prova. Sebbene il nostro QI fosse significativamente elevato in alcuni di noi, tutti avevano seri problemi sociali. Alcune delle diagnosi erano: autismo grave, autismo ad alto funzionamento, disturbo pervasivo dello sviluppo, sindrome di Asperger, ADHD, ADD, ritardo nell’elaborazione uditiva e ansia sociale.

Sebbene il compito che ci attendeva sembrava scoraggiante, terapisti occupazionali, logopedisti, neuropsicologi e altri hanno aiutato la nostra famiglia. Sebbene mi fossi sfidato, come autore e compositore, ho immerso i miei figli nella letteratura e nella musica. Sono stati costantemente letti, portati a sessioni di studio e strumenti forniti in giovane età. Per quello che ad alcuni mancava la capacità di esprimersi verbalmente, la musica e diventata la loro voce ei libri la loro passione.

Un anno, dopo che un virus vizioso si è diffuso in casa, io e un bambino non siamo mai riusciti a riprenderci completamente. Ho finito per avere un attacco ischemico transitorio (mini-ictus), che ha alterato in modo permanente il mio linguaggio. Sono una delle meno di cento persone a cui è stata diagnosticata la sindrome da accento straniero. Dopo un’ulteriore valutazione, i medici hanno scoperto che tutti noi abbiamo una rara malattia del tessuto connettivo chiamata sindrome di Ehlers-Danlos.

Sono passati ormai quindici anni da quando ho sentito per la prima volta la parola autismo. I miei figli ora sono giovani adulti e adolescenti che sono progrediti in modo significativo. Sebbene io sia ancora sfidato da alcuni problemi riguardo al non essere neurotipico, dopo un incontro profondo mi sono svegliato per usare maggiormente le funzioni esecutive del mio cervello.

Spesso, quando alle famiglie viene diagnosticato l’autismo, viene data solo una prognosi sfavorevole. Siamo una famiglia molto amorevole, piena di empatia per l’umanità e concentrata sul raggiungimento dei nostri obiettivi. I bambini aspirano a pubblicare letteratura, fare modelli, lavorare nei media, cantare, ballare, frequentare l’università e altro ancora. Ci auguriamo che la nostra storia incoraggi gli altri ad essere fiduciosi sulle possibilità future che esistono. Amiamo il modo in cui funzionano le nostre menti. L’autismo è una parola che non ci definisce, noi lo definiamo.