Trattamenti e cure per le allergie alimentari stanno spuntando ovunque online. Genitori attenti.

Sempre più spesso, i gruppi di genitori di allergie alimentari online stanno prendendo una pagina dagli anti-vaxxer e promuovono cospirazioni e consigli medici dubbi. Per i genitori con bambini allergici, è disorientante e pericoloso.

In una foto, la testa del bambino è girata dall’altra parte della fotocamera, mentre qualcuno alza il braccio per mostrare l’area rosa sulla sua schiena. In un altro, un gruppo di protuberanze rosse circonda l’area in cui il braccio e la schiena del bambino si incontrano, e un terzo, del petto del bambino, mostra quella che sembra un’eruzione cutanea rossa irregolare vicino all’ombelico. 

“Ciao a tutti, sembra una reazione allergica?” chiede il poster in un gruppo di genitori allergici su Facebook. 

“Hai provato un naturopata o un chiropratico? E l’aggiunta di probiotici e vitamina D alla dieta nascosta [sic]?” legge una risposta.

Potresti pensare che questo post sui social media, presentato dal Dr. David Stukus a una stanza piena di esperti durante la riunione annuale dell’American College of Allergy, Asthma, and Immunology, causerebbe un putiferio. Perché un genitore dovrebbe rivolgersi a Facebook con una reazione così grave?  Chi ha il coraggio di rispondere da esperto e dare consigli così fuorvianti?Invece, il post suscita gemiti familiari. “Ogni singola persona con cui ho parlato dopo la mia presentazione ha visto questo nella sua pratica”, afferma Stukus, professore associato di pediatria e direttore associato del programma di borse di studio per l’allergia e l’immunologia pediatrica presso l’Ohio State University College of Medicine. Ma cosa deve fare una stanza piena di immunologi? Combattere le promesse di soluzioni rapide con la scienza chiara è sempre stata una battaglia in salita quando si tratta della salute dei bambini. Sempre più genitori di bambini con allergie alimentari lo hanno visto in prima persona, grazie all’ascesa di gruppi di genitori che stanno prendendo una pagina dagli anti-vaccinistie offrendo consulenza medica dubbia e promuovendo cospirazioni. Per i genitori preoccupati, è disorientante e pericoloso. Fortunatamente, gli esperti stanno parlando, cercando di stroncare questa tendenza sul nascere prima che arrechi danni reali ed estesi. 

Il fatto è che non esiste una “cura” per le allergie alimentari, che colpiscono più di 4 milioni di bambini, o il 5% dei bambini negli Stati Uniti

Se i genitori credessero a tutto ciò che leggono online sulle allergie alimentari, si preoccuperebbero che le feci maleodoranti possano segnalare un’intolleranza al glutine. Avrebbero sborsato $ 250 per i test di allergia alimentare a casa e avrebbero bandito le bricchette di carbone dalle loro griglie. Penserebbero che un elisir “disintossicante” potrebbe “curare” le allergie e che il corpo può “invertire” le allergie con l’aiuto di vitamina B5, probiotici e “zolfo cristallizzato”. Farebbero bere carbone attivo a un bambino che ha una reazione allergica anafilattica e sperare per il meglio. Darebbero la colpa al governo per l’aumento delle allergie alle arachidi tra i bambini perché hanno iniziato a mettere l’olio di arachidi nei vaccini negli anni ’60.

Molti genitori di bambini con allergie alimentari capiscono correttamente che non ci sono prove scientifiche a sostegno delle affermazioni di cui sopra. Ma una parte considerevole ha perso le lezioni e sono fin troppo felici di condividere clickbait non comprovati contenenti dubbie affermazioni sulla salute tramite una miriade di podi online che offrono un megafono al disinformato. Sono sorti innumerevoli  gruppi di Facebook per i genitori allergici, molti dei quali hanno decine di migliaia di membri. Le persone offrono consigli aneddotici sui blog sulle allergie e sui video di YouTube e, in misura minore, sugli account Instagram relativi alle allergie (ci sono più di 50.000 post di Instagram con il tag #allergymom.).

Il fatto è che non esiste una “cura” per le allergie alimentari, che colpiscono più di 4 milioni di bambini, o il 5% dei bambini negli Stati Uniti, secondo l’Asthma and Allergy Foundation of America . E sebbene la Food and Drug Administration sia vicina all’approvazione di un nuovo trattamento per l’allergia alle arachidi , attualmente, gli unici trattamenti disponibili per le allergie alimentari stanno evitando gli allergeni e possibilmente i farmaci e l’immunoterapia. Purtroppo, tuttavia, molti genitori sperano di inseguire soluzioni allergiche spurie e spesso costose scoraggiate dai loro allergologi e che si rivelano inutili.

Non sono solo i genitori ben intenzionati ma disinformati a diffondere cattivi consigli sull’allergia alimentare. Blogger irresponsabili e aziende che vendono integratori, erbe, programmi di trattamento, test allergologici fai da te e servizi di chiropratica basati sulla scienza spazzatura predano i genitori che si occupano del nuovo mondo ansioso delle gravi allergie alimentari dei bambini. Inoltre, anche i genitori ben informati potrebbero a volte cliccare sulla promessa di qualche nuovo trattamento o rimedio che nel migliore dei casi è una perdita di tempo e, nel peggiore dei casi, potrebbe portare a decisioni mediche pericolose che influiscono sulla salute del loro bambino.

Un membro del gruppo sulle allergie di Facebook, un padre di un figlio di 15 mesi che ha una reazione allergica anafilattica a semi di sesamo, arachidi, anacardi e pistacchi, ha offerto la sua storia come prova: “Sono piuttosto scettico”, afferma il uomo che ha chiesto di rimanere anonimo. Lui e sua moglie seguono le istruzioni del medico e fanno le proprie ricerche quando si tratta di trattamenti per le allergie o consigli sui menu dei ristoranti che leggono online. Molte di queste ricerche iniziano per loro nei gruppi di Facebook per i genitori allergici che a volte offrono informazioni ben citate che poi verificano. Ma ci sono anche molti post e annunci troppo belli per essere veri a cui, ammette, può essere difficile resistere. “Devo dire che, come papà con un figlio allergico, vorrei davvero poter credere ai titoli dei giornali e vorrei poter pensare ‘Oh, starà bene, hanno trovato una cura.’ Dal momento che le allergie sono ancora in qualche modo un mistero scientifico”, dice, “è un territorio maturo per clickbait e false informazioni che si spacciano per ‘scienza’”. 

“Questo è ciò che fanno gli indovini: gettano un’ampia rete finché non trovano qualcosa che potrebbe avere qualche applicazione nella vita di qualcuno e lo seguono. “

Non sorprende che i genitori siano bersagli vulnerabili per ogni tipo di ciarlataneria allergica. È abbastanza difficile tenere i bambini al sicuro mentre navigano nel mondo, ma può essere opprimente preoccuparsi che un pezzo di torta contenente allergeni nascosti a una festa di compleanno possa ucciderli. Ma il volume di obiettivi a cui è soggetta questa popolazione vulnerabile da parte dei moderni venditori di olio di serpente è scioccante.

Stukus ha studiato sei anni di post relativi alle allergie sui social media e ha presentato le sue scoperte alla riunione annuale dell’American College of Allergy, Asthma & Immunology a ottobre. Quello che ha visto è stato allarmante, dice, e nessuna sorpresa per nessuno dei suoi colleghi alla riunione.

“Ci sono aziende e diversi tipi di fornitori di servizi medici che prendono di mira deliberatamente la comunità delle allergie alimentari e spacciano la pseudoscienza come un modo per realizzare un profitto per i loro servizi, come i test di sensibilità all’allergia alimentare a casa, che non è un modo accurato per diagnosticare nulla ,” lui dice. 

Un ramo della ciarlataneria rivolto ai genitori di allergie alimentari implica mezzi dubbi per diagnosticare le allergie alimentari, come aggiustamenti chiropratici , test muscolari e analisi dei capelli, dice Stukus. I siti web che vendono test per le allergie alimentari a casa spesso sono sciolti con i termini “allergia” e “sensibilità” e li usano in modo intercambiabile, anche se le allergie e le intolleranze alimentari sono cose molto diverse . (Stukus arriva al punto di dire che le sensibilità alimentari non sono reali.)

“Questi quiz fasulli online [intolleranze alimentari] fondamentalmente continuano a chiedere informazioni su ogni sintomo comune fino a quando non dici di sì”, afferma Stukus. “Questo è ciò che fanno gli indovini: gettano un’ampia rete finché non trovano qualcosa che potrebbe avere qualche applicazione nella vita di qualcuno e lo seguono.” 

Più allarmante che persuadere qualcuno di avere un’allergia alimentare inesistente, tuttavia, è che la disinformazione sull’allergia può alimentare una sfiducia nei confronti della medicina tradizionale che può mettere in pericolo la salute dei bambini. Alcuni video di Facebook e YouTube presentano medici di chiropratica o medicina alternativa che offrono consigli che “i tuoi allergologi tradizionali non te lo diranno” o sottolineano che “evitare un allergene non è una cura” e inquadrano il loro rimedio pericoloso o inutile come più proattivo rispetto alle raccomandazioni di un allergologo certificato. 

Scorrendo i commenti su alcuni di questi video si scopre che gli spettatori sono entusiasti del fatto che i consigli nel video hanno salvato loro un viaggio dal medico per una diagnosi o chiedono una diagnosi virtuale di una reazione allergica. Descrivendo “grandi protuberanze rosse sanguinanti, forti dolori allo stomaco e ‘gonfiore’” intorno alle loro labbra, un malato in un video ha commentato: “… mi stavo solo chiedendo se dovrei andare dal dottore o dovrei semplicemente metterci una crema e sperare che il migliore.”

“La mancanza di una cura efficace significa che siamo un obiettivo grande e maturo per ogni ciarlatano medico e truffatore sanitario là fuori, compresi gli anti-vaccinisti”.

La prevalenza delle allergie alimentari tra i bambini è aumentato , e la speculazione circa le ragioni per le virate picco nel territorio della cospirazione-teoria con, forse non sorprende, un po ‘di crossover dal movimento anti-vaxxer.

Accese discussioni abbondano nella comunità dei genitori allergici sulla teoria secondo cui il governo ha iniziato ad aggiungere olio di arachidi ai vaccini decenni fa ed è responsabile dell’aumento delle allergie alle arachidi nei bambini. Questa è un’affermazione smentita che anche alcuni anti-vaccinisti affermano che è falsa . Eppure molti genitori ci credono e potrebbero non vaccinare i loro figli per paura di sviluppare un’allergia alle arachidi pericolosa per la vita.

“Se non vaccinarsi ha prevenuto le allergie alimentari, i bambini non vaccinati non dovrebbero avere allergie alimentari, ma lo fanno”, afferma Melanie Carver, vicepresidente dei servizi sanitari comunitari e del marketing per l’ Asthma and Allergy Foundation of America . Ritardare la vaccinazione a causa della paura delle allergie comporta rischi per la salute dei bambini, afferma.

“La mancanza di una cura efficace (al contrario di alcuni trattamenti ancora in fase di sviluppo), significa che siamo un obiettivo grande e maturo per ogni ciarlatano medico e truffatore sanitario là fuori, compresi gli anti-vaccinisti”, afferma Laurel, un autore di un blog sulle allergie e membro di diversi gruppi Facebook per genitori allergici che hanno chiesto di rimanere anonimi. Laurel dice che di recente è stata espulsa da un gruppo allergico dopo aver segnalato un post anti-vax a un mod. Si è scoperto che il poster anti-vax era il moderatore e Laurel è stata avviata.

Le centinaia, se non migliaia, di gruppi di Facebook per genitori allergici, variano ampiamente in termini di qualità delle informazioni e di come vengono controllati per i post fuorvianti e pericolosi, afferma Laurel. Un sacco di gruppi e blog Facebook validi e responsabili aiutano i genitori a comprendere gli studi scientifici relativi alle allergie. I genitori allergici sono spesso ansiosi e sopraffatti, e il supporto che possono ottenere online da altri genitori che capiscono cosa stanno passando può essere inestimabile. 

Ma misurare l’affidabilità dei gruppi di allergia di Facebook richiede tempo. In generale, è più sicuro pensare ai social media come un passo nella raccolta di prove sulle allergie e valutare in modo indipendente ogni articolo su uno studio o suggerimento su un ristorante anallergico, afferma Nicole Smith, una blogger di genitori allergici di lunga data a Colorado Springs, in Colorado.

“Se si afferma che qualcosa è una cura, corri nella direzione opposta”, dice Smith. I genitori devono essere cauti e discutere anche di integratori a base di erbe apparentemente innocui con l’allergologo del loro bambino prima di provarli, dice, “perché non sai cos’altro potrebbe esserci in uno che potrebbe far scattare il sistema”.

Invece di guardare blog e portali di informazioni meno affidabili, rivolgiti a risorse non profit o società mediche per genitori come FARE , AAAI e ACAAI , raccomanda il ricercatore allergologico Thomas Casale, MD, ex capo dell’ACAAI e professore di pediatria all’Università del sud della Florida. 

Ricorda che le allergie sono così individuali che l’allergologo di tuo figlio sarà sempre la fonte di informazioni più informata. Tieni un file di ricerche, rimedi e raccomandazioni che vedi online e porta l’elenco agli appuntamenti per discuterne con il tuo allergologo. Conoscono tuo figlio e sono una fonte di informazioni migliore di un estraneo con un bambino la cui condizione potrebbe avere poca influenza sulle condizioni di tuo figlio.

“È pericoloso prendere l’aneddoto online di un’altra persona e applicarlo alla propria situazione, non riconoscendo che ci sono molte sfumature mai discusse che possono avere un enorme impatto sul fatto che l’aneddoto si applichi anche a [tuo figlio]”, afferma Stukus. 

“La parte più spaventosa di tutto questo sono le persone con un bambino che ha sintomi attivi e pubblicano una foto di un’eruzione cutanea chiedendo al loro gruppo, ‘Cosa devo fare?’ E altre persone senza alcuna formazione offrono le loro opinioni”, continua. “È così che vedo che qualcuno potrebbe morire, e questo mi spaventa davvero a morte”.