Prendersi cura di un bambino con la spina bifida

Crescere un bambino con esigenze sanitarie speciali non è un compito facile. Non importa quanto grave o lieve possa sembrare la disabilità di tuo figlio al mondo esterno, senza dubbio non è quello che avevi in ​​mente quando hai scoperto di avere un bambino. Se ora ti ritrovi a prendersi cura di un bambino con spina bifida, potresti essere sopraffatto e confuso. Probabilmente sei anche pieno di amore e di un’incredibile voglia di fare tutto il possibile per dare a tuo figlio la migliore vita possibile. Anche se la vita in futuro potrebbe non essere quella che ti aspettavi, puoi gestirla. Con il giusto supporto , informazioni e guida, tu e tuo figlio vivrete probabilmente una vita migliore di quella che avreste potuto immaginare quando avete ricevuto la diagnosi. Per cominciare, ci sono alcune esigenze mediche di base di cui dovresti essere consapevole e per cui dovresti essere preparato. Sapere cosa aspettarsi e come gestirli renderà le cose più facili a lungo termine. 

Nozioni di base sulla spina bifida

Se sei arrivato su questa pagina, molto probabilmente conosci almeno un po ‘della spina bifida. In breve, ci sono tre tipi di spina bifida. 1 

• Spina bifida occulta: questa è la forma più lieve di spina bifida. C’è uno spazio nella colonna vertebrale, ma non c’è apertura o sacca sul retro. 
• Meningocele: si verifica quando c’è una sacca di liquido sul dorso, ma il midollo spinale non è nel sacco. Di solito c’è poco o nessun danno ai nervi con questo tipo di spina bifida.
• Mielomeningocele: questa è la forma più grave di spina bifida. C’è una sacca di liquido a livello della fessura nella colonna vertebrale. Il midollo spinale viene anche spinto nel sacco del fluido sulla schiena del bambino e possono esserci gravi danni ai nervi. 

Ci sono anche problemi medici associati alla spina bifida.

Problemi intestinali / vescicali

La maggior parte dei bambini con spina bifida presenta danni ai nervi che portano alla vescica e all’intestino. Questo danno ai nervi influisce sul modo in cui il bambino urina e ha movimenti intestinali. Anche se il pensiero di cateterizzare tuo figlio all’inizio può sembrare spaventoso, stai certo che migliaia di genitori lo fanno con successo ogni giorno. L’infermiera o il medico di tuo figlio ti mostrerà come eseguire questa procedura sul tuo bambino e si assicurerà che tu sia a tuo agio. prima di rimandarti a casa. Molti bambini sono in grado di eseguire l’autocateterismo nel momento in cui iniziano a frequentare la scuola. 2  Sarà sempre importante assicurarti che tuo figlio assuma abbastanza fibre nella sua dieta per mantenere le feci morbide. La quantità di intervento necessario per aiutare con i movimenti intestinali dipenderà dalla gravità del danno ai nervi. Alcuni bambini sono in grado di avere movimenti intestinali da soli, mentre altri hanno bisogno di supposte per assicurarsi che possano andare. 2

Preoccupazioni ortopediche

I bambini con spina bifida possono avere una varietà di problemi alle articolazioni e alle ossa. Un ortopedico è una parte essenziale del team medico di tuo figlio. Assicurarsi di aver identificato eventuali problemi significativi come il piede torto, le contratture del ginocchio e la lussazione dell’anca è importante in modo che possano essere gestiti o corretti. 3  Ci sono molti interventi che possono aiutare con queste condizioni. Il medico di tuo figlio probabilmente consiglierà la terapia fisica per assicurarsi che svolgano il maggior numero di funzioni possibile nella parte inferiore del corpo. 4  Se non hai molta familiarità con la spina bifida, potresti credere che chiunque ne abbia la spina necessiti di una sedia a rotelle. Tuttavia, non è così. Molti bambini e adulti con spina bifida sono in grado di camminare o muoversi senza una sedia a rotelle.  A volte sono necessari plantari (come stampelle o tutori) per aiutare i muscoli degli arti inferiori a stabilizzarsi. 4  Il team sanitario di tuo figlio aiuterà a determinare se saranno utili. Altri bambini non sono in grado di utilizzare gli arti inferiori e potrebbero dover usare una sedia a rotelle. Bambini di 20 mesi possono iniziare a utilizzare una sedia a rotelle, se lo si ritiene necessario e sicuro. 5

Salute della pelle

Quando i bambini (o gli adulti) hanno un uso ridotto di una parte del corpo, sono ad alto rischio di lesioni cutanee. Quando c’è una pressione continua su una parte del corpo, è facile che la pelle si irriti e sviluppi ulcere da decubito. Questi possono iniziare a svilupparsi in appena due ore. 6  Sarà importante ispezionare quotidianamente la pelle del bambino per rilevare eventuali segni di pressione o irritazione. Si vuole cercare: 7

• Macchie rosse che non scompaiono dopo 10-15 minuti
• Lividi
• Graffi
• Tagli
• Vesciche
• Ustioni

Se noti una di queste cose sulla pelle di tuo figlio, contatta il suo medico. Possono essere necessarie medicazioni o trattamenti speciali per aiutare la pelle a guarire.  Se tuo figlio è mobile, assicurati che non trascini i piedi e le gambe né crei attrito su nessuna parte del corpo. Questi movimenti ripetitivi che causano attrito sulla pelle possono portare rapidamente alla rottura della pelle. Queste ferite possono facilmente infettarsi, quindi assicurati di consultare un medico se noti che tuo figlio sta sviluppando questo tipo di lesioni cutanee.  Se prendi l’abitudine di fare controlli della pelle almeno ogni giorno e di insegnare a tuo figlio le tecniche di trasferimento appropriate quando diventa abbastanza grande da muoversi da solo, non è così difficile prevenire la rottura della pelle. 7 

Idrocefalo

Molti bambini nati con la forma più grave di spina bifida hanno anche l’idrocefalo, che nei termini del profano è spesso chiamato “acqua nel cervello”, sebbene questa non sia una descrizione del tutto accurata. L’idrocefalo è una quantità in eccesso di liquido cerebrospinale (CSF) intorno al cervello. I bambini con idrocefalo devono spesso sottoporsi a un intervento chirurgico per posizionare un dispositivo chiamato shunt ventricoloperitoneale (VP), che è semplicemente un tubo che va dai ventricoli del cervello (dove viene prodotto il liquido cerebrospinale) nello spazio peritoneale (cavità addominale) nel tronco. Permette al fluido di defluire dal cervello e nell’addome, dove viene assorbito dal corpo. 8

Precauzioni in lattice

Molti bambini con spina bifida hanno allergie al lattice o devono prendere precauzioni al lattice, poiché l’allergia al lattice può svilupparsi in qualsiasi momento. Le allergie al lattice si sviluppano più spesso a causa del frequente contatto con prodotti che contengono lattice. A causa della necessità di eseguire il cateterismo (con forniture che contengono lattice) più volte al giorno, ogni giorno, molte persone con spina bifida finiscono con un’allergia o sensibilità al lattice. 9 Se hai un bambino con spina bifida, devi essere consapevole dei segni di una reazione allergica. Poiché può svilupparsi lentamente nel tempo, devi sapere cosa cercare.  I segni comuni di una reazione allergica includono: 10

• Pelle pruriginosa, arrossata o irritata
• Starnuti e / o naso che cola
• Prurito, lacrimazione agli occhi
• Tosse
• Gola rauca
• Respiro sibilante o mancanza di respiro

Anche una grave reazione allergica chiamata anafilassi può svilupparsi in qualsiasi momento. I segni di anafilassi comprendono: 11

• Respirazione difficoltosa
• Gonfiore delle labbra e della lingua
• Vertigini
• Confusione
• Abbassamento della pressione sanguigna
• Vomito
• Biascicamento
• Perdita di conoscenza

Se noti segni di una reazione allergica, contatta immediatamente il medico di tuo figlio. Se pensi che tuo figlio possa avere una reazione anafilattica, chiama il 118 o cerca immediatamente assistenza medica di emergenza. 

Chirurgia

I bambini con mielomeningocele, la forma più grave di spina bifida, in genere richiedono un intervento chirurgico, che in alcune circostanze può essere eseguito in utero, mentre la madre è ancora incinta. 12  Questo tipo di intervento chirurgico non è comune, quindi non è un’opzione ovunque. Altri bambini avranno bisogno di un intervento chirurgico dopo la nascita. Quando ricevi la diagnosi di spina bifida, il tuo medico discuterà con te le possibili opzioni chirurgiche e determinerà di cosa avrà bisogno il tuo bambino, se non altro. 

Una parola da Verywell

Affrontare la diagnosi di spina bifida di un bambino può essere molto spaventoso e travolgente, ma non deve essere così. Di solito è una condizione gestibile fintanto che sei informato e preparato. È importante ricordare che tuo figlio è prima di tutto un bambino. Non sono definiti dalla loro diagnosi, né devono esserne fortemente limitati. Se all’inizio non ti senti in questo modo come genitore, va bene. Concediti il ​​tempo di affrontare, addolorarti o venire a patti con il cambiamento di direzione che ha preso la tua vita. Essendo io stessa madre di un bambino con bisogni speciali, so che non è una strada facile. Fortunatamente, ho anche il vantaggio di sapere quanto può essere bello. Soprattutto, ama tuo figlio e fai il possibile per dargli la migliore vita possibile .