Pensieri su mio figlio autistico che invecchia mi tengono sveglio la notte

Essere genitori di un bambino con disabilità dello sviluppo, incluso l’autismo ad alto funzionamento (HFA), è senza dubbio una responsabilità impegnativa ma estenuante con cui ho lottato negli ultimi 45 anni quando a mio figlio è stato diagnosticato quello che alla fine degli anni ’90 è stato chiamato Asperger sindrome.

Guardando indietro alla crescita e allo sviluppo di mio figlio nel contesto della famiglia e della comunità, sono stupito da come tanti dei suoi successi e risultati siano stati realizzati per lui e per la sua famiglia, sia come punti di riferimento che come segnali di forza e speranza . Mio figlio ha sfidato troppe previsioni pessimistiche diventando un ricercatore e lettore fluente e avido, completamente bilingue e biculturale, un laureato e un collega rispettato, membro del team e impiegato in un’organizzazione senza scopo di lucro, Shekel, l’Organizzazione per l’inclusione delle persone con Disabilità, con sede a Gerusalemme, Israele, dove vive in modo semi indipendente.

Tuttavia, la navigazione tra le richieste imposte dalla rete dei sistemi burocratici, inclusi l’istruzione, la sanità, l’occupazione, l’alloggio, nonché le questioni legali e finanziarie, includeva spesso il lavoro con persone che non erano affatto in sintonia con la nostra situazione.

Mi piace pensare che i nostri successi come genitori determinati che lavorano per guidarlo attraverso quegli anni della prima infanzia e nell’adolescenza e, infine, nella prima età adulta, siano stati parte di una curva di apprendimento, aiutandoci ad apprezzare e comprendere meglio la transizione dei bisogni di cura del suo presente invecchiamento dello stato adulto. Non sono sicuro di aderire al sistema di credenze che postula che le sfide di una condizione o di altre esperienze critiche o minacciose abbiano lo scopo di preparare i genitori ad affrontare le incognite future e possibilmente intimidatorie.

Immaginare un futuro per mio figlio autistico di 45 anni è stato semplicemente troppo spaventoso e travolgente e per anni non è stato un argomento che mi interessava affrontare o addirittura discutere con la famiglia o gli amici. Diventare nonna “Oma” 10 anni fa, tuttavia, mi ha aiutato a cambiare alcuni dei miei pensieri, a rimettere a fuoco le mie prospettive e a riadattare le mie priorità.

Come scrisse il dottor Oliver Sachs oltre 25 anni fa descrivendo le sue esperienze di lavoro con i giovani autistici, gli sembrava che questi bambini sembrassero “semplicemente svanire” da adulti. In effetti, svanire è una buona parola perché ancora oggi mancano dati empirici che possano darci una buona guida per preparare questa “popolazione invisibile” per un futuro stabile e buono da adulti.

Ad esempio, solo di recente l’AARP (American Association of Retired Persons) fondata nel 1958 con un attuale elenco di quasi 38 milioni di membri, ha iniziato a soddisfare le esigenze degli anziani disabili. Il loro mandato afferma che il suo obiettivo è migliorare la qualità della vita delle persone anziane, nonché promuovere l’indipendenza, la dignità e lo scopo per le persone anziane; tuttavia, per quanto ne so, gli adattamenti per quelli sullo spettro non sono affrontati.

Mentre guardavo i miei due figli neuro-tipici maturare, sposarsi e diventare loro stessi genitori, mi sono reso conto che mentre il loro futuro era abbastanza ben definito, seguendo schemi e percorsi testati nel tempo, il percorso futuro del mio figlio di mezzo, così gentile, intelligente e creativo, era tutt’altro che ovvio o chiaro. Le strade future che avrebbe scelto a volte erano limitate dalla sua disabilità anche se abbiamo sempre lavorato con lui per aiutarlo a rimanere positivo e concentrarsi sulle sue capacità e meno sulla sua disabilità. Penso di poter, penso di poter, penso di poter – posso! era il nostro mantra.

Come dichiarò una volta il famoso astrofisico Stephen Hawking: “concentrati su cose che una disabilità non ti impedisce di fare bene”. In effetti, immaginarlo e aiutarlo a costruire il proprio futuro da adulto nello spettro, in così tanti modi, richiede un impegno simile di energia e coinvolgimento che avevamo speso mentre lo guidavamo attraverso le sue fasi di sviluppo dell’infanzia, dell’adolescenza, e la prima età adulta. Con un bambino nello spettro, il raggiungimento dell’età adulta non diminuisce né riduce il coinvolgimento dei genitori. Semplicemente cambia.

Nel mio libro pubblicato di recente : I Am Me: My Personal Journey with My Forty Plus Autistic Son, chiedo quella che considero una domanda centrale e importante: cosa succede a questi bambini da adulti quando i loro genitori e le loro famiglie non sono più disponibili a provvedere guida quotidiana, amore e sostegno? E quindi, quali sono alcuni di quei pensieri che mi tengono sveglio la notte?

Pensare a lui come un adulto che invecchia nello spettro, mentre noi suoi genitori e tutori invecchiamo, crea una tale ansia che trascorro molte notti insonni a pensare a lui, forse solo e solitario e di fronte a un mondo così mal preparato ad affrontare i suoi bisogni.

Prima di tutto, non è passato molto tempo da quando qualsiasi discussione su questioni legate all’invecchiamento che potessero descrivere in modo appropriato una popolazione neuro-tipica era considerata un tabù. Rimanendo giovani nel cuore e nello spirito, sfidando l’invecchiamento, cercando quella fonte illusoria della giovinezza e mantenendo un labbro superiore rigido, siamo stati addestrati a credere, ci assicurerebbero che le nostre vite sarebbero rimaste costanti, prevedibili, felici e senza problemi.

Solo di recente abbiamo iniziato a riconoscere come un adesivo per paraurti grida in modo divertente “l’invecchiamento non è per femminucce”! Troppo spesso, tuttavia, quelle persone anziane con disabilità, comprese quelle con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, sono scomparse dal nostro radar.

Sappiamo dagli scritti di professionisti altamente rispettati come lo stimato psichiatra, scrittore e difensore delle persone con bisogni speciali, il defunto dottor Oliver Sachs e il dottor David Mandell, ricercatore dell’Università della Pennsylvania, che le popolazioni deboli e vulnerabili erano troppo spesso trascurato e dimenticato dalla famiglia e dalla società.

Condannato a trascorrere il resto dei suoi anni da adulto in istituti psichiatrici o incarcerato, l’adulto autistico ha affrontato un futuro condannato, privo di sostegno, amore e diritto al soddisfacimento dei bisogni umani fondamentali. Purtroppo, infatti, il personale delle carceri e degli istituti psichiatrici considerava gli adulti autistici anziani come persone affette da psicosi come la paranoia o la schizofrenia.

Fortunatamente, negli ultimi anni, gli scrittori hanno iniziato ad affrontare il tema dell’autismo e dell’invecchiamento. Questi scrittori e pensatori hanno proiettato un senso di intensità e urgenza mentre guardavano bene i bisogni critici dell’adulto che invecchia. Eccezionali sostenitori a favore dell’età adulta includono Stephen Shore, Steve Silberman, Eli Gottlieb, John Donovan, Caren Zuckerman e il dottor Temple Grandin. Con cauto ottimismo, affrontano le esigenze degli adulti in età avanzata nello spettro mentre scrivono libri, articoli ed editoriali basati sull’esperienza personale e di prima mano. Insieme ad altri scrittori, educatori e pensatori, hanno contribuito a spingere per un discorso pubblico che esamina argomenti relativi alle esigenze di transizione dell’adulto che invecchia nello spettro.

Alcuni di questi argomenti includono servizi sanitari appropriati, solide risorse destinate a provviste per gli anziani autistici, opzioni di alloggio adeguate e convenienti, opportunità di svago e volontariato disponibili e occupazione sostenibile, compresi piani pensionistici e pensionistici ragionevoli. Inoltre, i servizi sociali che includono la consulenza progettata per soddisfare le esigenze degli autistici maturi e con personale formato da persone addestrate a lavorare con questa popolazione sono assolutamente essenziali per garantire che i nostri bambini anziani invecchino con dignità e rispetto.

Come ha scritto recentemente Temple Grandin, a volte alcune persone con autismo migliorano semplicemente con l’avanzare dell’età. Le esperienze di tutta la vita affrontando come un adulto autistico possono davvero aiutare a rafforzare la determinazione e la volontà di prosperare e di raggiungere. I nostri figli adulti autistici sono sfidati a inserirsi in un mondo che a volte, da giovani, li ha sconcertati, frustrati e sminuiti. Come genitori e le loro cheerleader più ardenti, abbiamo avuto le spalle mentre si confrontavano con un mondo che spesso li fraintendeva. Eravamo lì per riformulare la realtà, interpretare i comportamenti e incoraggiarli a trovare la felicità e la realizzazione personale.

Quello che mi tiene sveglio la notte è il pensiero che perderanno la fiducia nella capacità della loro comunità di essere lì per loro quando avranno il più grande bisogno di sostegno e sostentamento. Ma per ingenuità o per un sistema di credenze che inizia con la premessa che tutte le persone sono buone e create uguali e con un forte senso che si può fare affidamento su persone di buona fede per mostrare generosità e gentilezza, mantengo la convinzione che il nostro invecchiamento i bambini adulti autistici staranno davvero bene.

Lavoriamo insieme per riaffermare e per garantire che la loro comunità risponda a loro quando hanno il maggior bisogno.

Sosteniamo per loro conto, ricordando alla nostra famiglia e alle nostre comunità che i nostri bambini autistici sono diventati adulti, adulti che invecchiano e stanno rapidamente diventando cittadini anziani.

Gridiamo, con rinnovata forza e dedizione, che i nostri figli meritano di ereditare il meglio che possiamo lasciare per loro mentre ci muoviamo dolcemente nella notte.