Lo sguardo di una mamma sull’autismo: cosa direi a me stesso

Quando ho saputo per la prima volta che la nostra dolce e bellissima figlia aveva l’autismo, mi sono sentito come se un feroce tsunami mi avesse travolto, portando con sé la felicità e la pace della mia famiglia. La paura mi ha attraversato mentre immaginavo un futuro limitato alle terapie e alle difficoltà.

Le domande inondarono la mia mente. La nostra figlia di due anni e mezzo sarebbe mai riuscita a comunicare completamente? Che tipo di relazione potremmo avere io e lei crescendo? Avrebbe avuto amici quando il suo autismo sarebbe diventato più evidente? Perché le è stato negato un campo di gioco uniforme?

Il mio profondo amore per lei era più forte che mai, ma i miei piani per lei e la nostra famiglia erano ormai in frantumi.

Quando siamo arrivati ​​a casa dopo un’emozionante corsa in macchina, ho asciugato le mie lacrime in modo che non le causassero angoscia. Dopo averla abbracciata e baciata, ho visto il suo adorabile corpicino correre in cerchio ridendo. In questo momento, almeno, sembrava felice.

Ma ho capito subito che questa felicità sarebbe durata solo fino alla prossima volta che non fosse diventata di cattivo umore. Quindi, inizierebbe a urlare e piangere.

Prima che il suo autismo venisse diagnosticato, a me e mio marito era stato detto che questi improvvisi e rumorosi schizzi di pianto erano dovuti a un dolore temporaneo alla dentizione o alle orecchie gravemente ostruite. Ma le mie peggiori paure adesso erano state confermate. I crolli intermittenti erano, infatti, a causa di qualcosa di più pervasivo. Erano un sintomo di autismo e probabilmente avrebbero continuato a essere una sfida per lei e per noi.

Singhiozzando, ho chiamato la famiglia e i miei amici più cari. Tutti conoscevano qualcuno che aveva un figlio nello spettro autistico e ha promesso di mettermi in contatto.

Dato che ho un master in assistenza sociale e istruzione, la mia formazione e il mio lavoro professionale mi hanno fornito un background. Tuttavia, non avevo alcuna risposta sulla prognosi di mia figlia o su quale dei tanti diversi trattamenti per l’autismo promossi sarebbe stata la soluzione migliore. Sono rimasto sveglio tutta la notte a fare ricerche su Internet.

Il giorno dopo arrivavano le telefonate. La gente mi parlava di terapie che aiutavano i loro cugini, vicini, amiche della sorella e altri. Nel disperato tentativo di aiutare nostra figlia, ho voluto provare immediatamente ognuno delle centinaia di interventi terapeutici e regimi presentati.

Il processo di scelta tra programmi domestici per l’autismo ampi e rigidi è diventato sbalorditivo: alcuni non sembravano adattarsi alla nostra situazione. Molti erano contraddittori. Ogni intervento ha avuto sia forti sostenitori che risoluti critici.

Insieme alle mie migliori intenzioni, allo sforzo infinito e all’esaurimento delle energie date alle terapie, vennero i continui sensi di colpa e insicurezza. Mi sentivo completamente sconfitto ogni giorno che l’autismo sembrava arrestare lo sviluppo di nostra figlia e privare la nostra famiglia della calma.

Dopo un lungo, estenuante periodo di tentativi ed errori nel seguire vari piani di trattamento dell’autismo, è finalmente diventato chiaro chi erano i nostri partner più efficaci. Erano i consulenti, i medici e gli istruttori che hanno trascorso del tempo di qualità prima di conoscere nostra figlia come un singolo bambino piuttosto che come un progetto generico di autismo.

Mentre le sue terapie e la sua educazione dovevano assolutamente continuare, il loro ritmo e la loro esecuzione non sarebbero più stati dettati da un unico protocollo valido per tutti. Invece, sarebbero determinati da ciò che potrebbe gestire in un dato momento, tenendo sempre conto dell’intero quadro, come la sua condizione medica, il sistema sensoriale, le reazioni involontarie, gli interessi, la personalità e le attuali capacità di comunicazione.

Come genitori, abbiamo anche spostato la nostra attenzione verso l’accoglienza dello stile di comunicazione unico di nostra figlia piuttosto che tentare costantemente di spingerla a conformarsi al nostro. Questo cambiamento ha aperto la porta al legame con lei a un livello più grande di quanto pensassimo fosse possibile.

Oggi, quando guardo mia figlia di sedici anni che ha l’autismo, non provo delusione e non vedo progetti infranti. Piuttosto, provo ispirazione, ammirazione, orgoglio e amore infinito.

Alcuni giorni sono pieni di gioia e risate; tuttavia, ci sono altri giorni in cui abbiamo battute d’arresto temporanee e l’autismo colpisce la nostra famiglia in modo particolarmente duro.

I tempi bui sono dolorosi, isolanti ed estenuanti. Tuttavia, quando periodicamente si schiantano, ora mi consolo di sapere che passeranno. Quando lo tsunami si calma di nuovo, troviamo sempre la nostra strada ed emergiamo più forti.

Se potessi parlare con un me più giovane, la persona che ero 14 anni fa quando lo tsunami dell’autismo ha colpito per la prima volta, questo è quello che mi direi:

1. Andrà tutto bene. Ci saranno giorni difficili, dolorosi e massacranti, ma continuerai anche a provare gioia, amore, umorismo e felicità nelle tue vite.

2. È possibile addolorarsi per la significativa perdita della vita che pensavi di avere, e allo stesso tempo amare e adorare ciò che hai ora. Consentire che si verifichino questi processi naturali.

3. Sentirai un maggiore apprezzamento e amore per le molte amicizie che resistono alle sfide e agli impegni che accompagnano questo stile di vita. Incontrerai anche nuove persone in questo viaggio che diventeranno amici intimi e preziosi.

4. Non importa quanti amici e familiari si avvicinano, ci saranno periodi di solitudine e isolamento. Questi sono sentimenti comuni e naturali che spesso derivano dalla crescita di un figlio con bisogni speciali significativi. Ma non permettere a te stesso di rimanere bloccato lì: resta in contatto con coloro che si prendono cura e sono in grado di essere presenti.

5. Connettiti con altri genitori autistici. Saranno la tua roccia e tu sarai la loro.

6. Tieni presente che all’interno dello spettro dell’autismo, tutti i nostri figli e le situazioni sono diversi. Non esiste una risposta giusta che vada bene per tutti. Sii presente, con apertura, per sostenerci a vicenda.

7. Evita la tentazione di accettare ogni programma o trattamento promosso e non preoccuparti o sentirti in colpa per aver lasciato andare quelli non adatti alla situazione di tuo figlio.

8. È essenziale un intervento precoce. Mentre alcuni consulenti potrebbero non essere adatti, altri si riveleranno inestimabili. Questi sono i professionisti da cercare. Sono veri eroi!

9. È importante fare delle pause quando possibile. Siamo sempre in servizio come genitori e consumati dalle sfide che l’autismo porta. È salutare allontanarsi una volta ogni tanto e ricaricarsi.

10. Sarai stupito, orgoglioso e grato per tutti i nuovi traguardi di tuo figlio, qualunque essi siano. Proverai un senso di euforia e soddisfazione ogni volta che tuo figlio padroneggia qualcosa che non aveva imparato ieri.

Crescerai in modi meravigliosi, diventando una versione di te stesso più forte, più gentile, più paziente e riconoscente. Ci saranno periodi difficili lungo il percorso, ma tu e tuo figlio starete bene! Potresti anche essere meraviglioso.