Il presidente della Autism Science Foundation condivide i modi migliori per gestire COVID-19

Le famiglie autistiche sono state significativamente influenzate dai cambiamenti apportati dalla quarantena COVID-19, quindi abbiamo contattato Alison Singer, co-fondatrice e presidente dell’Autism Science Foundation, per una guida esperta.

L’adattamento a nuove routine durante la quarantena è stato difficile per la maggior parte delle famiglie. Dal fornire il supporto di cui i genitori hanno bisogno per ridurre le ansie ai consigli su cosa dovrebbero fare le famiglie se sospettano che un bambino con autismo abbia il coronavirus, Alison fornisce le risposte. Include anche le nuove statistiche sul tasso di prevalenza dell’autismo dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) e spiega perché sono aumentate nel tempo.

Quali diresti sono le principali questioni riguardanti le famiglie autistiche in questo momento? Cosa possono fare le famiglie per ottenere il sostegno di cui hanno bisogno?

Le nostre famiglie stanno davvero lottando per adattarsi alle quarantene di COVID-19. i bambini con autismo lottano ogni volta che c’è un cambiamento nel programma e COVID-19 ha devastato le loro routine. I bambini autistici con disabilità intellettiva non capiscono la parola “pandemia” e non sanno perché le cose sono diverse. È stato anche molto difficile apportare i necessari cambiamenti comportamentali, come l’allontanamento sociale e il lavaggio frequente delle mani, perché i nostri figli non capiscono perché le cose sono cambiate.

Le nostre famiglie stanno anche affrontando sfide legate all’apprendimento a distanza. I bambini con autismo sono abituati a lavorare direttamente con insegnanti di educazione speciale altamente qualificati, spesso in un ambiente 1-1. I genitori non sono addestrati per educare i propri figli a casa e gestire i loro comportamenti. La terapia fisica e la terapia occupazionale non possono essere erogate tramite Zoom.

I logopedisti stanno appena iniziando a capire come fornire la terapia online. Inoltre, i genitori stanno lottando per fare il proprio lavoro a casa, mentre sperano che i loro figli con autismo non corrano fuori di casa o si facciano del male. È molto.

Infine, i bambini che si trovano in alloggi residenziali, come mia figlia Jodie, sono bloccati ei loro genitori non possono far visita. Jodie ha una grave disabilità intellettiva e non capisce perché la famiglia non viene in visita da tre settimane. Abbiamo provato FaceTime, ma questo le fa desiderare di più. È straziante per tutti noi.

La Autism Science Foundation ha creato una pagina di risorse per le famiglie con consigli pratici su come gestire alcune di queste sfide: Autismo e Risorse COVID-19 .

In che modo i genitori dovrebbero parlare del coronavirus con un bambino con autismo? Le informazioni dettagliate sono troppe? Dovrebbero cercare di mantenerlo semplice?

Dipende completamente dal bambino. Alcuni bambini saranno confortati da spiegazioni dettagliate sul motivo per cui la loro vita è cambiata così drasticamente e potrebbero voler sentire questo ancora e ancora e ancora; per altri, può causare ansia o paura inutili. le storie sociali sono state utili per alcune famiglie. Leggi le eccellenti risorse online disponibili e scopri cosa ha senso per la tua famiglia.

Come ben sai, ai bambini autistici piace la routine e la prevedibilità. Con le scuole chiuse e i programmi cancellati, hai dei consigli per i genitori che cercano di aiutare i loro figli a passare rapidamente a un nuovo stile di vita?

Una delle cose più importanti che i genitori possono fare è creare una routine a casa e cercare di rispettarla. Alcuni esperti suggeriscono di imitare l’orario scolastico di tuo figlio per quanto possibile. Questa non è una soluzione immediata per il disagio che provano molti bambini con autismo, ma col tempo la prevedibilità farà la differenza. I genitori dovrebbero anche, entro limiti ragionevoli, considerare di dare ai propri figli un certo controllo sul loro ambiente. Ove possibile, cerca di offrire alcune scelte.

La maggior parte dei genitori e dei bambini sta vivendo un certo livello di ansia e incertezza in questo momento. Qual è il tuo consiglio ai genitori autistici che cercano di gestire il proprio stress mentre cercano di gestire l’ansia accresciuta nei loro figli?

I nostri genitori stanno lottando ed è straziante. Cerca di trovare un po ‘di tempo per te stesso, anche se è solo per fare una doccia calda o guardare mezz’ora di cattiva TV. Allenta i limiti del tempo davanti allo schermo di tuo figlio se ti fa guadagnare un po ‘di tempo per destreggiarti. Molti bambini con autismo amano fare passeggiate, quindi questo è qualcosa che le famiglie possono provare a fare insieme ogni giorno che è positivo per la salute mentale di tutti.

Questi sono tempi incredibilmente difficili e ce ne sono altri in arrivo; ricordare a te stesso che questo è solo temporaneo e al di fuori del controllo di chiunque può aiutare a mantenere uno stato d’animo positivo.

Inoltre, non aver paura di chiedere aiuto. Ad esempio, molte famiglie hanno affermato di aver paura di portare i propri figli autistici a fare la spesa perché non capiscono le nuove regole di allontanamento sociale. Chiedi al tuo vicino di comprarti del cibo. Una cosa positiva per uscire da questa crisi è che le comunità si stanno davvero mobilitando per aiutare coloro che ne hanno bisogno. Chiedi!

Anche se non ci piace pensarci, cosa dovrebbero fare le famiglie se sospettano che il loro bambino con autismo abbia il coronavirus?

In primo luogo, la famiglia dovrebbe chiamare il proprio medico e chiedere se ci sono siti di test drive-up nella zona; questo evita l’ambulatorio di un medico o l’ospedale, che può innescare alcuni bambini con autismo. Se un bambino o un familiare con autismo presenta sintomi più urgenti e ha bisogno di andare al pronto soccorso o all’ospedale, considera quanto segue:

• Il pronto soccorso potrebbe essere a corto di personale, quindi sii pronto a fornire una storia chiara e concisa dei sintomi attuali di tuo figlio o di un familiare, nonché a descrivere problemi medici passati, allergie, convulsioni, ecc.
• Sii chiaro su quando sono iniziati i sintomi
• Spiega come comunica tuo figlio o un familiare con autismo, in particolare per i pazienti con autismo che non possono verbalizzare il dolore o il disagio
• Spiega quali approcci possono aiutare tuo figlio o un familiare con autismo a sentirsi calmo
• Fornire esempi chiari di approcci alle attività di cura di routine che possono provocare paura o angoscia
• Offrire al personale approcci alternativi per consentire una maggiore cooperazione con le attività di cura di routine come la misurazione dei segni vitali o il montaggio di apparecchiature che somministrano l’ossigeno
• Cerca di stare tranquilla. I membri della nostra famiglia con autismo possono reagire negativamente vedendo i loro assistenti visibilmente turbati.
• Gli ospedali in tutto il paese limitano i visitatori. Preparati affinché l’ospedale consenta a un solo genitore o tutore di stare con tuo figlio.

Infine, i genitori dovrebbero essere pazienti con il personale ospedaliero. I pronto soccorso e gli ospedali in tutto il paese sono sovraccarichi e, sebbene un bambino con autismo o una persona cara ricoverata in ospedale sia straziante, essere pronti a difendere tuo figlio in questo scenario stressante può portare a risultati migliori per tutti i soggetti coinvolti.

Così tante persone con autismo sono colpite dallo sconvolgimento che una pandemia può portare. Potresti aggiornarci sulle nuove statistiche del tasso di prevalenza dell’autismo del CDC? A cosa attribuisci queste modifiche?

Il CDC ha riferito che la prevalenza dell’autismo è aumentata a 1 su 54 da 1 su 59. La maggior parte di questo aumento può essere attribuita al miglioramento nella diagnosi delle minoranze razziali. Per la prima volta, il tasso di diagnosi è lo stesso nei bambini bianchi e afroamericani, anche se ai bambini ispanici viene ancora diagnosticata meno spesso.

Non c’è motivo per queste differenze se non la mancanza di accesso ai diagnostici e la mancanza di consapevolezza dei primi segnali di allarme. Quindi potresti considerare questo aumento della prevalenza come una cosa positiva in quanto stiamo riducendo le disparità nella consapevolezza e nell’accesso alla diagnosi, che è qualcosa su cui la comunità di difesa dell’autismo e la comunità medica si sono concentrate negli ultimi anni.

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Alison Singerè il co-fondatore e presidente della Autism Science Foundation. Alison gestisce la strategia della fondazione e la dirige a compiere la sua missione di supportare la ricerca sull’autismo ed educare il pubblico ad aumentare la consapevolezza dell’autismo e dei bisogni delle persone e delle famiglie affette da autismo. Alison fa parte dell’Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) dal 2007. Attualmente è anche membro del comitato esecutivo dello Yale Child Study Center, del comitato consultivo esterno del Marcus Autism Center della Emory University e del comitato consultivo esterno del Centro per i difetti alla nascita e le disabilità dello sviluppo del CDC. Alison presiede il comitato per le pubbliche relazioni della International Society for Autism Research ed è membro del comitato del programma IMFAR e del comitato consultivo della comunità.