Come posso spiegare una diagnosi di autismo a mio figlio?

Dopo aver ottenuto una diagnosi, i genitori spesso mi chiedono come dovrebbero dire ai loro figli che hanno un disturbo dello spettro autistico (ASD).

Molti lottano con il modo in cui gli estranei vedranno il loro bambino, temono che le informazioni siano confuse o sconvolgenti, temono che il loro bambino possa usare ASD come una stampella, o semplicemente si chiedono quanto sarà utile (o potenzialmente limitante) la conoscenza. La maggior parte dei genitori afferma di volere che il proprio figlio lo sappia , ma semplicemente non sa quando dirglielo o quali parole usare.

Conosci i tuoi figli meglio di chiunque altro e riconosci i modi più significativi per loro di elaborare al meglio le informazioni su se stessi. Non esiste un modo giusto o un’unica risposta. Eppure, nel tempo, ho visto alcuni genitori inquadrare l’autismo dei loro figli in modi meravigliosi, permettendo ai loro figli di assumersi la responsabilità e l’orgoglio delle loro differenze mentre riconoscono le loro sfide uniche.

Ecco cinque considerazioni da considerare quando cerchi di aiutare tuo figlio a capire e sviluppare l’accettazione per quello che è, come membri preziosi dello spettro autistico.

1. Disponibilità allo sviluppo

L’età e lo sviluppo cognitivo sono importanti per decidere quando e come condividere la diagnosi di tuo figlio. Nella prima infanzia di mio figlio (2-4), non pensavamo che questa conoscenza gli sarebbe stata utile. Conosco altri genitori che sono stati aperti e diretti con il loro bambino non appena hanno ricevuto la diagnosi, ma questo non era qualcosa che pensavamo avrebbe aiutato nostro figlio. L’ASD era qualcosa che tenevamo tra insegnanti, fornitori di servizi, amici intimi e famiglia.

Non appena è entrato nella scuola elementare, abbiamo monitorato la disponibilità di nostro figlio all’autocomprensione. Quando è entrato all’asilo, abbiamo iniziato a notare i divari di sviluppo tra lui ei suoi compagni di classe. È stato allora che abbiamo iniziato a parlargli del suo cervello unico. Abbiamo sottolineato i suoi punti di forza e abilità e abbiamo supportato empaticamente le cose che erano più impegnative per lui. Abbiamo sottolineato che tutti i bambini sono più bravi in ​​alcune cose rispetto ad altre. Mentre alcuni potrebbero aver bisogno di ulteriore aiuto con la matematica o la lettura (cosa che non ha fatto), altri (come lui) hanno beneficiato del supporto con la parola e la comprensione delle emozioni.

In ^quarta elementare, abbiamo notato che non solo era pronto a capire la sua diagnosi, ma il vocabolario poteva servirlo mentre si relazionava con gli altri. È difficile avere una disabilità “ invisibile ” e volevamo fornirgli gli strumenti per aiutarlo a navigare nel suo mondo (e aiutare gli altri a sapere che solo perché era il campione delle api di ortografia, non significa che potesse allacciarsi facilmente le scarpe) . È diventato la voce del suo autismo e ha aiutato a educare i compagni di classe attraverso presentazioni e auto-difesa.

Nell’adolescenza, la consapevolezza di sé diventa ancora più importante. Avere il vocabolario giusto è molto affermativo in un momento in cui la vita sembra così fragile. Questo può essere complicato, poiché gli adolescenti non vogliono distinguersi o apparire diversi. Tuttavia, se ben inquadrate, un significativo sollievo può venire dal rendersi conto che le loro lotte non sono colpa loro. Inoltre, questo può essere un modo affermativo per dare un senso alla loro esperienza del mondo.

Molti giovani adulti vengono da me dopo aver ricevuto una diagnosi successiva. Nessuno ha mai detto di essere contento che i loro genitori abbiano nascosto le informazioni o non abbiano ricevuto una valutazione prima. Allo stesso modo, erano tutti sollevati di avere una spiegazione per le loro differenze e lotte, e ora potevano iniziare il processo di guarigione di anni di auto-rimprovero.

2. Focus basato sui punti di forza

The folks I meet with who have the most positive, optimistic outlook for their child with ASD have always viewed autism as a remarkable strength that comes with some challenges. They value their child’s amazing brain which allows the child to focus on his/her enthusiasms, observe the world through a unique perspective, dismiss the confines of social norms and develop brilliant thoughts and ideas.

Questi genitori insegnano anche l’auto-compassione sulle sfide, aiutando i loro figli a capire che le cose che possono essere facili per i loro coetanei potrebbero essere difficili per loro (anche se spesso è vero anche il contrario). Riconoscono anche che l’ASD rende alcune cose MOLTO più difficili, come l’elaborazione delle informazioni sensoriali, la lettura dei segnali sociali, la flessibilità del pensiero, il mantenimento delle relazioni reciproche, la gestione dell’ansia e tutto ciò che riguarda il funzionamento esecutivo. E poiché queste sfide sono significative e difficili, i genitori aiutano i loro figli a riconoscere che possono chiedere supporto per cose che non fluiscono allo stesso modo.

Possono ricevere terapia, trovare alloggio a scuola o al lavoro, difendere se stessi con gli altri e aiutare coloro che li circondano a imparare come essere di supporto. Possono trovare altri nello spettro (e le loro famiglie) che lo capiscono, che capiscono i crolli e le idiosincrasie e dove possono stare tranquillamente se stessi.

3. Ora e luogo

È utile pensare a uno scenario comodo per dirlo a tuo figlio. Dove si sente più a suo agio? A che ora del giorno tuo figlio è più ricettivo a ricevere informazioni e conversare? Ci sono eventi imminenti in cui una conoscenza improvvisa può portare a stress o ansia? I genitori hanno descritto diversi scenari su come hanno condiviso con successo la diagnosi.

Una famiglia ha parlato con la figlia appena prima di andare a letto e dopo il tempo delle storie. Un altro ha condiviso le informazioni durante una passeggiata mattutina nel quartiere. Un terzo lo ha fatto nello studio del terapeuta, sapendo che il figlio l’avrebbe afferrato meglio con un professionista per rispondere alle domande. Sebbene la discussione iniziale possa sembrare particolarmente importante, è anche bene ricordare che l’autismo autoconsapevolezza è un processo che dura tutta la vita che cambia nel tempo e che la conversazione è aperta.

4. Lingua

Allora, che lingua usi? Come aiutate vostro figlio a comprendere appieno la complessa diagnosi che è l’autismo? Cosa avrà senso?

Concentrati sui punti di forza: “Sai come sei davvero bravo a …?”

Descrivi i comportamenti: “Può essere difficile per te quando i programmi cambiano …”

Fornisci un vocabolario: “Molte persone nello spettro autistico hanno comportamenti ripetitivi come sbattere le braccia. Si chiama stimming … “

Indirizzo a chi potrebbe trarre vantaggio dalla conoscenza: “Chi pensi dovrebbe sapere?”

Lascia che faccia domande: “C’è qualcosa che vuoi chiedermi sull’autismo?”

5. Usa esempi

Modelli di ruolo

Ho anche visto famiglie aiutare i propri figli a vedere i propri punti di forza attraverso gli occhi di altri che hanno realizzato molto prima di loro. Il tuo bambino rimarrebbe a bocca aperta apprendendo che il creatore di Pokemon , Satoshi Tajiri, è nello spettro? Il tuo amante degli animali potrebbe essere ispirato dal contributo di Temple Grandin al benessere dei grandi animali? O che ne dici di sapere che Dan Harmon, co-creatore di serie TV divertenti e cult come Rick and Morty e Community dice che ASD ha aiutato la sua scrittura? Avere esempi di successo di persone nello spettro può dare potere e aprire le menti alle infinite possibilità che ci attendono.

Alcune famiglie hanno anche presentato i loro figli ad altre persone nello spettro dell’autismo nella loro comunità. I gruppi sociali, i mentori leggermente più anziani nello spettro e gli eventi della comunità possono essere utili per “normalizzare” la diagnosi, imparare dalle esperienze di altri con ASD e aiutare i bambini a trovare persone con cui identificarsi.

Libri

Le storie aiutano i bambini a dare un senso al mondo. I libri possono essere particolarmente utili per dare un significato all’autismo e dare ai bambini l’opportunità di imparare dalle esperienze degli altri. Ci sono numerose storie per bambini di tutte le età che presentano diverse prospettive di autismo. È utile per i giovani sapere che questi esempi condividono una visione dell’autismo e che la loro esperienza potrebbe essere diversa.

Psicoeducazione

Sapere è potere. Usa agenzie locali e siti di supporto ASD online per trovare informazioni che si collegheranno a tuo figlio. Molti dei miei pensatori letterali apprezzano una spiegazione diretta dell’autismo e le risorse sono là fuori.

Infine, direi, fidati del tuo istinto. Non affrettarti. Non rallentare troppo. Aspettati di mantenere aperta questa conversazione e di ripeterla spesso. Aiuta tuo figlio a capire, accettare e celebrare chi è in un modo che gli fa sentire giusto.