Quando sei il genitore di un bambino con bisogni speciali , ogni aspetto della genitorialità viene amplificato. Le date di gioco diventano progetti complessi che richiedono diplomazia, supporto e grandi quantità di tempo e pazienza. I viaggi dal medico sono frequenti, costosi, difficili e carichi di preoccupazioni. Le normali escursioni per lo shopping sono disseminate di potenziali disastri e insidie.
Con così tante altre cose a cui pensare, preoccuparsi, pianificare e gestire, i genitori hanno davvero bisogni speciali … bisogni speciali.
11 Bisogni di genitori con bisogni speciali
Ecco un elenco parziale che può suonare familiare a mamme e papà che stanno affrontando gli alti e bassi della vita con un bambino che, per qualsiasi motivo, è considerato “speciale”. Sebbene questi siano i primi 11, non sono in un ordine particolare.
Più tempo
Tra le riunioni del PTO e le scadenze di lavoro, può essere difficile per qualsiasi genitore trovare il tempo “per me”. Ingrandisci questo 10 volte per i genitori di bambini con bisogni speciali che devono anche aggiungere riunioni IEP , appuntamenti di terapia e più visite mediche nel mix.
Aggiungi sfide come guidare per 50 miglia per raggiungere l’unico dentista che lavorerà con tuo figlio, solo per scoprire che dovrai tornare la prossima settimana per riempire quella cavità … e poi guidare per 60 miglia nella direzione opposta perché tuo figlio vuole prendere lezioni di danza classica e c’è un corso di danza con bisogni speciali dall’altra parte della contea.
E non iniziamo in tempo per te, il tuo partner, gli altri tuoi figli, la tua famiglia allargata.
Riserve energetiche
Non solo è dispendioso in termini di tempo per essere un genitore con bisogni speciali, ma è anche estenuante. Somma tutte le energie necessarie per crescere un bambino tipico, quindi aggiungi ore al giorno per guidare agli appuntamenti fuori città, compilare scartoffie, fare più ricerche, gestire i crolli di tuo figlio, cucinare cibi speciali per tuo figlio a causa di allergie, intolleranze o problemi di alimentazione.
Aggiungi l’energia necessaria per far fronte agli sguardi degli estranei, alle “preoccupazioni” degli insegnanti e alle preoccupazioni dei nonni, e il tutto si riduce a pochissime ore tra le lenzuola.
Soldi per spese critiche
Due genitori che lavorano a tempo pieno dovrebbero, nella maggior parte dei casi, essere in grado di guadagnare abbastanza denaro perché una famiglia possa vivere comodamente. Ma quando sei genitore di un bambino con bisogni speciali i costi aumentano.
Attrezzature speciali, medicine, terapisti, gas extra da portare a tutti quegli specialisti: tutto torna. E molte madri di bambini con bisogni speciali finiscono per ridurre il loro orario di lavoro per essere disponibili per il loro bambino, diminuendo così il loro reddito quando ne hanno più bisogno.
Amicizie tra adulti
Quando sei il genitore di un bambino con bisogni speciali, sembra che ogni interazione al di fuori del lavoro coinvolga alcuni aspetti della genitorialità con bisogni speciali. Persino le tue riunioni sociali finiscono per includere principalmente genitori di altri bambini con bisogni speciali, con conversazioni incentrate su “il miglior terapista per x” o “quanto è marcio l’insegnante della sala delle risorse”.
Ma proprio come tutti gli altri, i genitori di bambini con bisogni speciali bramano un contatto umano semplice e ordinario. Una birra con gli amici. Una partita di baseball. È ora di rilassarsi con amici e familiari senza fare riferimento alla parola “speciale”.
Una baby-sitter per l’appuntamento notturno
I genitori di bambini tipici assumono una babysitter e escono la sera. Per i genitori di bambini con bisogni speciali, non è sempre così facile.
Alcuni bisogni speciali richiedono sitter con abilità speciali che possono variare dalla formazione medica alle competenze sull’autismo. Non solo queste babysitter sono difficili da trovare, ma (naturalmente) fanno pagare il doppio o il triplo della tariffa corrente.
Rassicurazione
Se tuo figlio ha bisogni speciali, è probabile che tu abbia passato una quantità irragionevole di tempo a tormentarti se in qualche modo hai causato i suoi problemi, se hai scelto le giuste opzioni mediche o terapeutiche, se stai facendo abbastanza (o troppo) per migliorare le sue possibilità nella vita.
Sebbene nessuno possa dirti cosa porterà il futuro, la maggior parte dei genitori con bisogni speciali ha bisogno di un orecchio che ascolti e di una risposta positiva quando si sentono nervosi per le proprie scelte e per ciò che il futuro porterà.
Uno sbocco emotivo
Il tuo partner l’ha sentito tutte 50 volte. I tuoi genitori l’hanno sentito o non si preoccupano. I tuoi amici non sono interessati a conoscere il tuo ultimo frustrante incontro IEP, né lo sono i tuoi colleghi. Non puoi sfogarti con i tuoi figli.
Allora chi è rimasto? Tenendolo fermo, i genitori con bisogni speciali possono solo peggiorare le cose, ma quali sono le loro opzioni?
I gruppi di supporto possono essere utili, ma per raggiungerli è necessario trovare il gruppo giusto, avere del tempo libero sul calendario, andare alla riunione e sperare che i membri abbiano il tempo e l’energia per rispondere alle tue preoccupazioni.
Esercizio e alimentazione
Può sembrare un problema minore, ma per molti genitori di bambini con bisogni speciali, semplicemente non ci sono abbastanza ore al giorno per prendersi cura di sé. L’esercizio fisico è, per molte persone, un enorme sollievo dallo stress. Può anche essere un’occasione per socializzare con gli amici.
Altrettanto importante, la mancanza di esercizio fisico può portare a gravi problemi di salute. Lo stesso, ovviamente, vale per l’alimentazione: troppi pasti veloci possono devastare la digestione, il peso e il benessere.
Famiglia e amici compassionevoli
È sorprendente come spesso anche familiari e amici ben intenzionati diventino ansiosi e irascibili quando esposti a un bambino con bisogni speciali anche lievi. Un bambino autistico non vuole giocare a calcio tattile, o un bambino con problemi sensoriali si mette le mani sulle orecchie e tutti nella stanza sembrano rispondere con sorpresa giudicante.
Mentre il bambino stesso potrebbe non essere consapevole delle sopracciglia alzate e degli sguardi scambiati, i genitori lo sono certamente. E mentre è difficile far fronte ai giudizi degli estranei, è molto più difficile lasciarti sfuggire i giudizi degli amici intimi.
Risorse
Scuole , medici, terapisti e agenzie sono tutti istituiti per aiutare le famiglie a sostenere i loro figli con bisogni speciali. Perché allora nessuna di queste entità sembra ansiosa di dire alle famiglie cosa è disponibile, a cosa hanno diritto e come ottenere ciò di cui hanno bisogno?
La maggior parte dei genitori di bambini con bisogni speciali ti dirà che hai già bisogno di conoscere la legge sui bisogni speciali, comprendere i dettagli delle opzioni e delle politiche dell’agenzia e avere una conoscenza completa di tutte le terapie disponibili prima di mettere piede in una riunione di pianificazione per il loro bambino.
Spesso i genitori sanno più dei cosiddetti esperti quando entrano dalla porta, il che significa che mamma e papà hanno l’equivalente di diversi anni di formazione universitaria a causa delle loro tarde notti davanti al computer.
Guida
Nessuno di noi attraversa la vita più di una volta, quindi tutti noi siamo novizi quando si tratta di genitorialità. Ma ci sono persone che fanno una professione aiutando i genitori di bambini con bisogni speciali a navigare tra le opzioni e le insidie.
La maggior parte dei genitori sarebbe entusiasta di avere l’aiuto di un simile allenatore che potrebbe dire loro “chiedi questo, non quello” o “compila questo modulo e avrai accesso a servizi migliori per tuo figlio”.
Come puoi aiutare
Se sei l’amico, il fratello, la mamma o il papà di un genitore di un bambino con bisogni speciali, potresti chiederti “Cosa posso fare per aiutarti?” La buona notizia è che ci sono molti modi in cui puoi fare la differenza senza cambiare la tua vita o travolgere te stesso e la tua famiglia.
Ecco alcuni suggerimenti:
- Evita la pietà . Anche se a volte è difficile immaginare le sfide dei genitori con bisogni speciali, la pietà non aiuta. In effetti, la pietà può rafforzare le frustrazioni e i sentimenti di isolamento.
- Sii solidale e positivo . È fin troppo facile entrare in discorsi negativi quando si parla di un bambino con bisogni speciali. Invece di precipitare a spirale verso il basso, però, fai del tuo meglio per accentuare il positivo. Di ‘al tuo amico o alla persona amata che stanno facendo un ottimo lavoro e indica alcuni dei risultati positivi molto reali che quasi certamente stanno vedendo.
- Ottieni un indizio . Non essere quella sorella, cugina o genitore che fissa un bambino con bisogni speciali e si chiede come interagire con loro. Invece, leggi un libro, guarda un video, partecipa a una lezione o fai domande in modo da poter intervenire subito durante gli eventi familiari.
- Offri ai tuoi fratelli un trattamento speciale . Molte persone con bambini con bisogni speciali hanno figli tipici che hanno bisogno di attenzioni. Quando puoi, prendi in considerazione l’idea di portare fuori i fratelli di un bambino con bisogni speciali, o anche di accompagnarli ai loro eventi sportivi e incoraggiarli. È un ottimo modo per costruire una relazione mentre dai a mamma e papà un po ‘di tempo per se stessi.
- Ascolta . Non ti costerà un centesimo essere un orecchio in ascolto e una spalla su cui piangere.
- Offriti di fare da babysitter . Se è nella tua zona di comfort e capacità, dai ai tuoi amici una pausa prendendoti cura del loro bambino con bisogni speciali per un’ora, una sera o anche un fine settimana. Questa si chiama cura di sollievo ed è un dono straordinario.
- Prendi la scheda . I prestiti sono probabilmente una cattiva idea per molte ragioni, ma quando puoi è fantastico prendere il conto per un pranzo, una birra o anche una cena fuori.
- Dai un esempio di inclusione . Trova dei modi per includere il figlio con bisogni speciali del tuo amico nelle attività ordinarie e affronta le sfide. Ad esempio, se un bambino con bisogni speciali ha difficoltà a salire in cima a uno scivolo, dagli una mano. Se non capiscono bene le regole di un gioco, semplifica il gioco in modo che tutti possano partecipare.
- Fai una passeggiata . Dai al genitore di un bambino con bisogni speciali la possibilità di uscire all’aria aperta e fare un po ‘di esercizio con un amico o una persona cara.
